Lors du salon du livre de Paris en mars 2005, un papa d'une petite fille polyhandicapée m'a parlé du syndrome de Rett. Il avait aimé "Fa'a'amu" et voulait que je lui propose une histoire sur le handicap.
J'ai lu, j'ai écouté surtout et j'ai fait de Léna et de ses soeurs des habitantes de Rettie, un monde parallèle au nôtre où les petites filles sont des papillons.
Anecdote
Ce livre n'était pas destiné à être publié initialement. Je l'avais adressé au papa de Léna qui a finalement proposé d'en faire un livre. Je n'imaginais pas que cette histoire intimiste puisse autant toucher pourtant l'écho des lecteurs à fait le reste. Merci à vous.
En achetant ce livre, 2 euros sont reversés à l'association Syndrome de Rett (ASFR) . Bien sûr vous pouvez également verser un don en vous rendant sur le site de l'ASFR...
Vous y découvrirez également cette maladie.
Le papillon a de nombreuses symboliques dans diverses civilisations : immortalité, âme, amour, grâce...
Un jour, une rencontre...
Souvent lors de rencontres, l'on me demande si je suis la maman de Léna... Mais non, je ne le suis pas. Je ne suis pas non plus concernée de près ou de loin par le handicap, mais j'observe le monde qui m'entoure et je sais que la différence est un richesse.
En France une personne sur dix entre dans la catégorie du handicap (à plus ou moins grande échelle) et tous du jour au lendemain nous pouvons le devenir. C'est en vivant avec cette différence, en l'acceptant aussi qu'elle ne nous effraiera plus.
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